Uma jornada de cura, uma jornada de fé

Uma mãe compartilha sua experiência de cuidar do seu bebê doente, na esperança de que outras pessoas e pais que vivem a mesma luta possam se identificar e serem confortados.

Meu segundo filho, Diego Lucas, nasceu as 5:29 da manhã no dia 31 de agosto de 2022, para ser exata. Ele era um bebê saudável e feliz. Depois de ter ficado em trabalho de parto a noite inteira, não sabia se estava mais cansada ou apaixonada por ele. Como ele tinha nascido apenas um dia antes de setembro, mês do nascimento de Nossa Senhora, eu o confiei à nossa Mãe. Mal sabia eu o que estava reservado para mim e minha família de quatro pessoas.

Diego tinha apenas algumas semanas quando começamos a notar que ele fazia barulho ao respirar. Fomos ao médico que diagnosticou o caso como “estridor”, som produzido pelo fluxo turbulento de ar na via aérea superior, e fomos encaminhados a uma pediatra otorrinolaringologista. Ela fez uma laringoscopia e viu que a laringe estava inflamada. Isso nos levou a consultar outros especialistas, as coisas ainda não estavam claras. Fomos aconselhados a internar o Diego para uma análise completa.

Como era a época do COVID, os protocolos eram rígidos, e fiquei sozinha com o Diego no quarto do hospital. Ele era tão frágil e pequeno, e vê-lo sujeito a todas aquelas extrações de sangue e procedimentos desconfortáveis, partia meu coração. Lembrei das palavras de Simeão a Nossa Senhora: “uma espada traspassará seu coração”. Isso foi o início de uma dura jornada para nós. Os médicos o diagnosticaram com Croup, uma infecção viral, supostamente não muito agressiva, que causa obstrução das vias respiratórias. Eles nos mantiveram no hospital por alguns dias. Era a semana do Batismo do Diego e eu me lembro de me questionar se deveria adiar a data ou não. Mas meu marido insistiu que mantivéssemos a data, “custasse o que custasse”.

“Seja feita a Vossa vontade”

Deus tem seus meios de fazer com que sintamos Sua presença. Quando eu estava rezando sozinha com o Diego em meus braços da cama do hospital, vi uma pomba branca passar voando pela janela. E aquilo me deu a certeza de que Deus queria meu filho batizado. Você acredita que tivemos alta na noite anterior ao dia do Batismo?!?

Apesar de nosso cansaço, no dia 14 de outubro estávamos todos presentes no lindo Batismo do Diego, ministrado por um sacerdote parente nosso, o padre Jerry Orbos. Foi uma experiência emocionante. Embora estivesse em paz e muito feliz, tive uma intuição de mãe de que ainda não tínhamos chegado ao final da jornada.

Apesar dos medicamentos que ele estava tomando, o barulho da respiração persistia e notei que seu peito começou a afundar a cada respiração. No dia 19 de outubro, fomos de novo ao médico, o que acabou se tornando uma internação de emergência por causa de dificuldades respiratórias. Aquela tarde na sala de emergência foi torturante para mim e meu marido. Nós víamos como eles “furavam” repetidamente a pele delicada do Diego, porque era difícil achar suas veias. Ele chorava histericamente, e nós chorávamos silenciosamente com ele. Como não me era permitido amamentá-lo, eu apenas o segurava bem junto a mim e fazia meu melhor para confortá-lo. Meu coração estava partido novamente.

Os médicos nos informaram que tiveram que fazer uma broncoscopia de emergência para checar se havia alguma obstrução permanente em suas vias respiratórias. Eles nos falaram dos riscos e da possibilidade de uma traqueostomia de urgência.

Lembro de ter morrido de medo naquela noite. “Senhor, você quer levar meu filho?”, eu já estava pensando no pior. E então veio a Graça de Deus, e de repente, me senti em paz, e sussurrei para Ele, “Seja feita a Vossa vontade. Obrigada por nos dar a chance de batizar nosso filho”. Nosso maior trabalho enquanto pais foi cumprido, e aconteça o que acontecer, ele irá diretamente para o Céu”.

Bem, sobrevivemos àquela noite, sem a traqueostomia. Ele foi entubado usando o menor tubo existente e levado para a UTI pediátrica onde permaneceu sedado.

O primeiro milagre

Quando o vi pela primeira vez no respirador, adormecido naquela noite, tive um impulso, vindo do Espírito Santo, de pedir orações por ele nos meus stories do Instagram. Não sou de postar problemas pessoais em meu feed, mas eu precisava de todas as orações possíveis. Recebi tantas respostas de amigos e conhecidos dizendo que estavam rezando pelo Diego. Fiquei realmente encorajada. Ao mesmo tempo, eu e meu marido nos animamos a rezar insistentemente a Dom Álvaro del Portillo por essa intenção. Pedimos por sua intercessão todos os dias, e desde então, ele nos concedeu favores significativos na jornada de cura do Diego. Disseram que o Diego permaneceria entubado até que surgissem etapas mais definitivas para o tratamento. Ele era alimentado com leite materno por um tubo em seu nariz, e mal podia mover-se. Doía muito vê-lo daquele jeito. Eu e meu marido rogávamos incessantemente aos Céus.

De repente, numa noite, enquanto eu estava al lado da cama do Diego, ele começou a se debater e a tossir. Os médicos e enfermeiros fizeram de tudo para manter o tubo de respiração intacto, mas com todo aquele movimento, ele acabou cuspindo o tubo fora. Ouvi novamente sua voz pela primeira vez no hospital. Todos pareciam estar em pânico porque ele estava sem seu apoio respiratório, mas os sinais vitais permaneciam normais. Decidiram adiar a re-entubação, e naquela noite o Diego ficou livre para respirar sem um tubo. Isso foi inexplicável, mas nos deu esperança de que ele era mais forte do que pensavam. O médico de plantão me disse: “Ele é o paciente mais incomum que já tivemos”. Esse foi o primeiro pequeno milagre para nós. Na manhã seguinte, tiveram que re-entubar o Diego para fazer uma ressonância magnética.

Os resultados da broncoscopia e ressonância levaram os médicos a diagnosticarem-no com “Hemangioma Subglótica (ou respiratória) Infantil”, um tumor benigno dos vasos sanguíneos acima de suas cordas vocais, causando obstrução das vias respiratórias. Por isso a sua respiração era ruidosa. O que é bom em relação aos hemangiomas é que eles crescem rapidamente e depois encolhem com o tempo. Foi uma falta de sorte para o Diego que tenham ocorrido em uma área delicada. Como ele era muito pequeno, precisou de monitoramento hospitalar. Agora, era necessário procurar o tratamento adequado. E foi aí que as coisas começaram a ficar complicadas. Propanalol era o nome do remédio que estava no topo da lista. Era não invasivo e eficaz no tratamento contra tais tipos de hemangiomas. Estávamos esperançosos. Fizeram um teste com o Diego, parecia que ele estava respondendo bem, até que algumas horas mais tarde, ele apresentou efeitos adversos. Então adotamos o segundo melhor medicamento: esteroides. Deixamos o hospital no dia 25 de outubro e continuamos o tratamento em casa.

Cruz para um aniversário

No mês seguinte, no dia 14 de novembro, véspera de meu aniversário de 31 anos, Diego teve outra internação de emergência. Deus me presenteou com a maior cruz em meu aniversário. Eu ainda não havia superado o trauma de tudo o que havíamos passado quando tivemos que voltar para a UTI pediátrica. Lembro de sentir o peso de tudo, e pensar como podíamos passar por mais uma internação. Rezei muito a Dom Álvaro. Então, na manhã do meu aniversário, Deus me fez sentir Sua presença da mesma maneira que antes. Outra pomba branca passou voando pela janela, e recebi uma inspiração.

Deus deve ter permitido que isso acontecesse em meu aniversário para que eu pudesse começar a arrecadar fundos. Escrevi um pedido simples e humilde e postei em minhas mídias sociais. Havia grupos de amigos que começaram suas próprias iniciativas para levantar dinheiro para o Diego. Foi quando também eu e meu marido sentimos os fortes laços de nossa família espiritual, a Obra, uma vez que todos nos acompanhavam fervorosamente em orações, compartilhando generosamente seus dons, e ajudando a espalhar a mensagem. Experimentamos a gentileza e magnanimidade de tantas pessoas, incluindo algumas que nunca conhecemos.

Com as doações que recebemos, pudemos pagar a internação e o home care, contratamos duas enfermeiras e reformamos o quarto para deixá-lo parecido a um quarto de hospital. Essa seria sua “bolha” pelos próximos meses.

Se quiséssemos deixá-lo em segurança e evitar quaisquer emergências, sabíamos que teríamos grandes mudanças em nosso estilo de vida. Todos devíamos usar máscara quando estivéssemos perto dele, inclusive eu enquanto o amamentasse. Adotamos os protocolos da COVID. Seus visitantes, incluindo nossa filha de dois anos e meio, o cumprimentariam da porta, e isso o deixava muito feliz. Apesar de viver desse jeito, ele era feliz e saudável, e muito amado por todos. Algumas outras internações aconteceram, a última foi no dia das mães em maio. Parecia que quando uma porta se abria, em poucos minutos se fecharia de novo. Permanecíamos incertos em relação a sua recuperação.

“Aumente a nossa fé”

Deus não nos abandonou e se fez presente, desta vez através dos outros. Encontramos um casal com um filho em uma situação parecida. E o garoto por fim superou sua condição. Então dois médicos “anjos” nos aconselharam a tomar algumas decisões, que nos colocaram no rumo certo.

Quando o Diego estava com 9 meses, meu marido e eu decidimos parar com o tratamento e deixar seu corpo reagir naturalmente. Vimos o Diego gradualmente ficar mais forte e respirar melhor.

Logo depois, ficamos sabendo que Mons. Fernando Ocáriz, o prelado do Opus Dei, estava vindo às Filipinas. Tivemos a honra de fazer-lhe uma pergunta no encontro que houve na Arena MOA em 30 de julho. Eu falei sobre nossas lutas com o Diego e perguntei como poderíamos permanecer na oração e na esperança apesar de tantos desafios. Aquele momento breve com o Prelado parece que foi o auge de todas as lutas que tivemos nos últimos meses. Creio que Deus usou todo nosso sofrimento para orquestrar aquele momento para dar-Lhe toda glória. Partilhar a história do Diego com “o Padre” foi como se finalmente lhe escrevêssemos aquela carta que eu tanto queria ter escrito cada vez que estivemos no fundo do poço com o Diego.

O que o Padre me disse, e que outros milhares que estavam lá ouviram? Ele disse que Deus sempre responde nossas orações. Quando as dificuldades turvam nossa visão e não entendemos por que estamos trilhando tais caminhos, devemos rezar: “Senhor, aumente minha fé.” Tenhamos fé no amor que Deus tem por nós. Peçamos a Nossa Senhora para aumentar nossa fé. Ela o fará, porque é nossa Mãe.

“Omnia in bonum
Diego fez um ano no último 31 de agosto. Escolhemos comemorar esse marco da maneira mais adequada – com uma Missa de ação de graças celebrada pelo Padre Jerry Orbos, familiares e amigos. Acredito que o pior já passou para o Diego. Ele não vive mais em uma bolha. Sua irmãzinha mais velha ama brincar com ele! Estamos todos curtindo muito estar com ele com mais tranquilidade e esperamos que ele supere definitivamente essa situação.

Sei que meu filho não se lembrará de nenhuma dor quando ele for mais velho, mas tudo isso já deixou uma marca em nossas almas, na minha e de meu marido. A jornada de cura de meu filho tem sido verdadeiramente uma jornada de fé para meu marido e para mim. “Omina in bonum” (Tudo é para o bem) continua ser nosso lema enquanto seguimos com a vida.

Olhando para a jornada do Diego, vemos como Deus nunca se deixa vencer em bondade e generosidade. Como uma maneira de “recompensar”, comecei um blog sobre maternidade no Instagram (https://www.instagram.com/mother.verse). Onde compartilho algumas breves reflexões sobre minha jornada na maternidade, para que isso possa ajudar outras pessoas e mães. Estou feliz por me conectar com outros, e peço a Deus que me use como instrumento para semear paz e alegria.

Por fim, continuamos a rezar ao Bem-aventurado Álvaro pedindo a completa cura do Diego. Estamos espalhando a devoção ao B. Álvaro em nossa família, para amigos e conhecidos que continuamente rezam pelo Diego. Alguns meses atrás, recebi do meu centro uma estampa de Dom Álvaro em Filipino com sua relíquia. Essa relíquia é um pedaço de sua batina.

Desde já, também rezo pela vocação do Diego e entreguei essa intenção a Nossa Senhora. Em seu primeiro ano de vida, Diego tocou muitos corações e inspirou muitíssimos outros a rezar e a oferecer boas obras. Imagino a missão que Deus tem para ele para quando ele estiver mais velho.

Zita Magalona-Orbos